Mijn nieuw brein

Hoe dwangneurose Felien haar leven beheerst:
"Die hersenoperatie was mijn laatste hoop"

Dwangneurose komt voor in alle soorten en maten. Zo kent iedereen wel iemand met smetvrees bijvoorbeeld, of iemand die heel bijgelovig is. Maar bij sommigen neemt dwangneurose veel extremere vormen aan waardoor de betrokken persoon niet meer normaal kan functioneren door zijn dwanggedachten en bijbehorende dwanghandelingen. Bij Felien Mbuyu is dat zo, zij onderging een zware hersenoperatie om van haar dwangneurose af te geraken.” Eigenlijk was ik niet echt bang voor de operatie. Ik had geen schrik om te sterven want het kon mij niet veel meer schelen op dat moment." Zo'n operatie kan je niet zomaar ondergaan, je moet aan heel wat criteria voldoen. Want in één jaar vinden er slechts acht soortgelijke operaties plaats. Felien was één van de acht 'gelukkigen'.

"Door te tikken probeer ik nare gebeurtenissen te voorkomen"

Bij Felien manifesteert haar OCD (obsessive compulsive disorder of dwangneurose) zich vooral in angst dat er iets slecht zal gebeuren. Ze probeert dit dan te voorkomen door allerlei handelingen uit te voeren. Zelf beseft ze wel dat dat niet rationeel of logisch is. Toch kan ze het niet laten want moest er iets slecht gebeuren, dan zou het “haar schuld’ zijn.

Dwangneurose zijn dwanggedachten (“Er zal iets slechts gebeuren”), die dan verbonden zijn met een dwanghandeling (“tik alles aan met je rechtervoet”) om de dwanggedachten te kunnen loslaten.

Wat velen niet weten, is dat dit gedrag te verklaren valt. Felien heeft eigenlijk last van een overactief netwerk in haar brein. Het betreffende netwerk bevindt zich ter hoogte van de voorste hersenschorsen. Daar bevinden zich drie  belangrijke centra.

Ten eerste de orbitofrontale cortex, die verantwoordelijk is voor emotionele beslissingen. Vervolgens heb je de de singulaire cortex, die op zijn beurt verantwoordelijk is voor de detectie van fouten en hier nota van maakt, om hier achteraf een oplossing voor te kunnen bedenken. Deze twee centra worden verbonden door de Thalamus, een belangrijke schakelkern.

Wat er gebeurt bij Felien, en andere dwangers, is een soort van breinblokkage. Omdat een deel van het netwerk overactief is, blijft de informatie hier “hangen” en kan die niet goed geanalyseerd worden. Bijgevolg, is een rationele beslissing maken moeilijk. De betrokken persoon zal een dwanghandeling uitvoeren om van de dwanggedachte af te zijn, ook al weet die ergens wel dat die dwanggedachte niet logisch is. Elke keer dat de dwanger toegeeft aan zijn dwanggedachten zal dat de dwang alleen maar versterken in de toekomst.

Deze hersenblokkade kan ontstaan door een trauma, maar men vermoedt dat dwangneurose ook in de genen kan zitten en dus erfelijk zou kunnen zijn.

Het getal drie

Een eerste stap die dwangers kunnen nemen, is het volgen van cognitieve gedragstherapie. Dat houdt in dat de patiënt zijn angsten onder ogen zou moeten komen tijdens de sessies. Een voorbeeld hiervan is dat Felien heel veel schrik heeft van het getal drie. In de cognitieve gedragstherapie moet ze dan bijvoorbeeld alles in drievoud doen. Soms werkt dit, maar niet altijd. Als de therapie geen succes is, vult men deze aan met medicatie. Die medicatie bevat serotonine, een stof die mensen met een dwangstoornis in mindere mate hebben.

Een derde, en meer extreme, behandeling is de diepe hersenstimulatie (DBS). Daarbij gaat men door middel van een operatie aan de hersenen, elektronen plaatsen om het “verkeer” van de gedachten te vergemakkelijken en de blokkades op te heffen.

Bij Felien hielpen noch de cognitieve therapie, noch de serotonine-behandelingen en haar dwangneurose ontwikkelde zich steeds verder naar een onleefbare situatie. Haar dokter, dokter Tandt, stelde de operatie voor.

Wanneer kom je in aanmerking?

Om in aanmerking te komen voor zo’n diepe hersenstimulatie moet je eerst een aanvraag indienen bij de commissie. Je komt pas in aanmerking als je aan verschillende criteria voldoet, want er zijn maar acht patiënten per jaar die zo’n operatie mogen ondergaan.

Ten eerste moeten er minstens drie gefaalde pogingen ondernomen zijn met medicatie. Waarbij het ook nog afhangt welk soort medicatie de patiënt dan heeft gekregen.

Ten tweede moet de patiënt ook al een medicijn hebben gekregen waarbij het effect van bepaalde natuurlijke stoffen verminderd wordt, hierbij doelen ze vooral op het verminderen van dopamine. Een stof die bij dwangers in een te hoge mate aanwezig is.

Ook moet de patiënt minimum 25 cognitieve sessies gedragstherapie gevolgd hebben die ook geen effect hadden. Daarnaast moet de dwang al verschillende jaren aanwezig zijn waardoor de persoon in kwestie sociaal of beroepsmatig niet meer kan functioneren.

Als laatste is er nog de Why-box, dat is een vragenlijst waarmee dokters de ernst van de dwang kunnen meten. Als de patiënt daarop minimum dertig op veertig scoort, dan komt hij/zij in aanmerking voor de diepe hersenstimulatie.  

Naast deze criteria mag er geen verslavings- of persoonlijkheidsproblematiek aanwezig zijn. Zo’n diepe hersenstimulatie is duur, waardoor de patiënten die de operatie hebben ondergaan dit achteraf terugbetaald krijgen.

Hoe werkt zo'n diepe hersenstimulatie?

Felien heeft nog een hele weg af te leggen, want zo'n operatie is nog maar het begin van een nieuw leven. Na de diepe hersenstimulatie is het de bedoeling dat de patiënt zijn dwang gaat aanpakken in combinatie met therapie en medicatie.

© Felien Mbuyu "Ik moet nog altijd wennen aan mijn kort haar dat ik heb moeten afscheren voor de operatie. Maar hé, nu ligt het tenminste altijd goed."

Tekst en beeld:
Marie Reynaert, Simon Van Langenhove en Helena Dewelde